Malgré sa maladie, Laeticia n'hésite pas à se lancer des défis d'ampleur,
comme courir des trails de plusieurs centaines de kilomètres.
Laeticia Mathey a 39 ans et elle est atteinte de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui peut conduire à la paralysie. Mais elle a trouvé des alternatives aux médicaments. Interview.
Aujourd’hui, la plupart des gens atteints de la sclérose en plaque sont médicamentés. Pas vous. Comment cela se fait-il ?
Quand on a posé mon diagnostic, on m'a aussitôt dit que je n'aurai plus une vie normale. Normalement, j'aurais dû prendre des médicaments bourrés d'effets secondaires, être suivie par plusieurs médecins très régulièrement et surtout, j'aurais dû adapter mon mode de vie à ma maladie. Ils m'ont donné un tas de consignes qui restreignaient mes possibilités : le sport, et même ma mobilité au quotidien. Pour moi, il en était hors de question. Quand je suis sortie de chez le médecin, j'ai décidé de prendre les consignes à revers, d’oublier les médicaments prescrits et je me suis remise au sport.
Comment vos médecins ont réagi ?
Mon médecin généraliste me connaissait bien, il savait qu'il ne pourrait pas me faire changer d'avis. Quant à mon neurologue, j'ai tout simplement arrêté de le voir, même s'il n'était pas d'accord.
Et quand on a une SEP, le sport, ça se passe comment ?
Au début, j'étais fatiguée, évidemment. Le pire, dans la maladie, c'est la fatigue. Mais petit à petit, le sport m'a permis de la combattre. Il a renforcé mon corps et mon système immunitaire, je crois. Il a fait office de traitement. C'est pour ça que je n'ai jamais eu besoin de médicament. À l'heure actuelle, j'en suis à 14 heures de sport par semaine. Mais pas besoin d'en faire autant, c'est juste que j'aime me lancer des challenge. Ils me permettent d’avancer.
Vous parlez de fatigue dans votre pratique sportive. Y a-t-il d’autres effets secondaires ?
Quand je force trop pendant le sport, par contre, j'ai une spasticité du côté gauche, encore une fois.
Une spasticité ?
Ça veut dire que mes membres se recroquevillent. En gros, ma main, ma jambe et mon pied rentrent vers l'intérieur. Dans ces cas-là, je ne devrais arrêter ma séance de sport, mais je ne le fais jamais. Pour l’instant je n’ai jamais eu de complications.
La fatigue extrême et les cas de spasticité sont fréquents chez les gens atteints de SEP, mais il y a d’autre symptôme liés à la motricité ou à la sensibilité de leur corps. Quels sont les vôtres ?
À l'époque, on m'a diagnostiquée parce que tout le côté gauche de mon corps, c'est-à-dire mon bras, ma jambe et mon tronc, étaient paralysés. Je ne pouvais effectuer aucun mouvement. Ça a duré quelques semaines, j'ai effectué des examens et le verdict est tombé : c'était la SEP. Ça ne m'a pas vraiment étonnée puisque plusieurs membres de ma famille l'ont aussi.
Et à présent ?
J'ai des périodes de grande fatigue et une perte de sensibilité générale du côté gauche, mais c'est tout. J’espère que ma pratique sportive me préservera d’autres poussées dans le futur.
Lucie Leclercq
Le sport et la sclérose en plaque
vus par les médecins
La SEP est une maladie auto-immune favorisée par des facteurs génétiques. Il n'est pas rare de voir plusieurs membres d'une même famille atteints par la maladie. Elle évolue de deux façons. Par poussées, d'abord, pendant lesquelles la maladie se développe fortement puis stagne jusqu'à la suivante. C'est la forme rémittente. Il y a aussi la forme progressive, dépourvue de poussée mais où la maladie évolue petit à petit, tout au long de la vie du malade. Dans 70% des cas, elle se déclare entre 20 et 40 ans.
Pendant longtemps, le sport et la SEP ont été considérés comme incompatibles. En effet, les symptômes de la maladie sont nombreux et a priori ne permettent pas la pratique sportive : intolérance à la chaleur, ce qui implique d'éviter d'augmenter de manière trop importante la température du corps ; troubles de la motricité, comme des difficultés de coordination ou des problèmes d'équilibre ; troubles sensitifs, comme la perte de sensation ou des fourmillements ; fatigue importante ; troubles du sommeil...
Pour le corps médical, le seul moyen de lutter contre la progression de la SEP était un traitement intense.
Cependant, des études récentes ont montré que la SEP et le sport pouvaient être associés. Il pourrait même ralentir la progression de la maladie. « S'il n'y a pas de handicap – car il n'y a pas toujours un handicap très important dans la SEP –, tout type de sport est possible »1, avance le Dr Cécile Donzé, chef de service médecine physique et réadaptation fonctionnelle du groupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille.
Même si, souvent, le suivi d'un médecin reste nécessaire. Pour continuer à suivre l'évolution de la maladie et adapter le traitement, d'une part, mais aussi pour encourager les patients qui ne se sentiraient pas capable de pratiquer un sport régulièrement et de les coacher. Le kinésithérapeute ou l'ergothérapeute peuvent également apporter des solutions pour que la pratique du sport soit la plus confortable possible, avec du matériel adapté s'il est nécessaire.